Kinderen met jeugdreuma weten wat ze willen weten!

Agendering is een belangrijke stap in het onderzoeksproces. Steeds vaker wordt samen met de mensen waar het om draait bepaald waar onderzoek naar gedaan wordt. Kinderen hebben echter zelden invloed op de onderzoeksagenda, ook als het om hun eigen gezondheid gaat. Hoe kunnen kinderen hier succesvol een steentje aan bijdragen? In het recent verschenen artikel ‘Research agenda setting with children with juvenile idiopathic arthritis: Lessons learned’ bespreken Karijn Aussems, Casper Schoemaker, Anouk Verwoerd, Wineke Ambrust, Katherine Cowan en Christine Dedding de geleerde lessen van hun samenwerking met kinderen met jeugdreuma.

In het onderzoeksproject is samen met patiënten met jeugdreuma, verzorgers en professionals een landelijke onderzoeksprioritering opgesteld. Als innovatieve aanvulling op de James Lind Alliance (JLA) methode voor onderzoeksprioritering, is tijdens creatieve werksessies en interviews aan de kinderen gevraagd welke onderwerpen volgens hen de meeste aandacht verdienen. De kinderen met jeugdreuma waardeerden hun positie als belangrijke besluitvormers van het onderzoek. Ze spraken zich duidelijk uit over hun voorkeuren, welke veelal verschilden van de prioriteiten genoemd door adolescenten en jonge volwassenen, ouders en professionals. Dit maakt extra duidelijk hoe belangrijk het is om kinderen invloed uit te laten oefenen op de agendering.

Benieuwd naar de uitkomsten? Klik hier om het artikel te lezen.

Geplaatst in Nieuws.