Ethiek van participatief actieonderzoek

Wat betekent het om participatief actieonderzoek (PAR) op ‘goede’ (ethische) wijze vorm te geven? En hoe kun je de ethische praktijk van PAR versterken? Deze vragen waren de start van een reflectieve reis van Barbara Groot. In haar proefschrift schrijft ze samen met PAR collega’s en ervaringsdeskundigen over ethische vraagstukken in het doen van participatieve projecten.

In deze reis keek ze in participatieve actieonderzoeken van haarzelf en anderen naar:

  • datgene waar betrokkenen tegenaan liepen;
  • welke dilemma’s rondom partnerschap en macht werden ervaren;
  • wat het ‘goede’ was om te doen in diverse situaties; 
  • en ten slotte hoe de ethische praktijk kan worden verbeterd. 

Proefschrift
Hierin staan een aantal concepten centraal:

  • ‘ethiek werk’ (Banks, 2013) van de participatief onderzoeker, met name het ‘emotiewerk’ en ‘relatiewerk’;
  • de noodzaak om bewust te zijn van ‘epistemic injustice’ (Fricker, 2007), in de leefwereld van mensen in kwetsbare situaties, maar ook in participatief actieonderzoek;
  • de vitale rol van ‘comunity of practices’ (Wenger, 1998) ofwel leergemeenschappen waarin samen geleerd wordt over ethiek.

Lees nu het proefschrift ‘Ethics of Participatory Health Research: a reflective journey‘, of het artikel met een interview met de auteur. Collega’s en co-onderzoekers maakten ook een infographic van het proefschrift, zie hieronder.

Urgentie
Participatie in onderzoek en participatief actieonderzoek worden steeds meer geïntegreerd in het systeem van onderzoek. In de praktijk wordt echter weinig aandacht besteed aan de ethiek van participatieve aanpakken. De meeste standaarden en protocollen van Medisch Ethische Toetsingscommissies (METc’s) gaan vaak uit van meer conventioneel biomedisch en positivistisch onderzoek.

Auteur 
Barbara Groot (1981) is onderzoeker en docent bij Amsterdam UMC, afdeling Ethiek, Recht en Humaniora. Ze is co-founder van de School for Participation en Centrum voor Cliëntervaringen en doet momenteel o.a. participatief actieonderzoek naar Kunst in de Zorg.

Leesvoer: contact, ethiek en participatief actieonderzoek

In Waardenwerk stonden diverse artikels over PAR en aspecten waar je tegen aanloopt als participatief onderzoeker. Bijvoorbeeld een verkenning van de plaats die contact en resonantie innemen in participatief actieonderzoek projecten – in dit geval op het terrein van de geestelijke verzorging – en de lastigheden die zich in de interpersoonlijke sfeer, tussen groepen en organisaties kunnen afspelen van Gaby Jacobs. Of het artikel van Tineke Abma over het van over epistemic injustice in participatieve en responsieve onderzoeksbenaderingen. Of een inkijkje in diverse epistemologische en ethische kwesties rondom de rol van verbaliteit en cognitie in onderzoek met mensen met een verstandelijke beperking of afasie, die niet (voor zichzelf ) kunnen spreken door Gustaaf Bos en Susan Woelders.

Contact en resonantie in participatief actieonderzoek met geestelijk verzorgers (Gaby Jacobs)
Veelal wordt actieonderzoek gezien als een modus 2 kennispraktijk: als een methode dus om oplossingen te vinden voor praktijkproblemen (Sluijsmans, 2018). Normatieve professionalisering als onderzoeksmethode zou dan modus 3 kennis helpen ontwikkelen. Dit is mijns inziens een oneigenlijk onderscheid, omdat concepten uit normatieve professionalisering en reflectieve, lerende methoden het actieonderzoek verrijken en belangrijke processen daarin kunnen duiden en verder helpen ontwikkelen. Inleiding Actieonderzoek is een creatieve mix van onderzoek- en veranderingsmethoden gericht op het verbeteren of veranderen van een praktijk en kennisontwikkeling daarover. Het wordt uitgevoerd door een actieonderzoeker en de leden van een organisatie, groep of netwerk: degenen die een belang hebben bij het onderzoek omdat zij hun situatie of praktijk willen veranderen (Greenwood & Levin, 2007). Lees verder op p. 71 van nummer 82/83 van Waardenwerk. Lees hier het artikel (betaald).

Waardenwerk voor goed participatief onderzoek (Tineke Abma)
Steeds meer onderzoekers en beleidsmakers voelen zich in de praktijk tot deze benaderingen aangetrokken. De normatieve idealen van inclusie, democratische besluitvorming, samen leren en sociale rechtvaardigheid zijn echter soms moeilijk te realiseren vanwege gevestigde belangen, machtsverhoudingen en systeemeisen. In dit artikel betogen we dat participatieve onderzoekers waardenwerk moeten verrichten om hun idealen van sociale inclusie en rechtvaardigheid te verwezenlijken. Dit is meer dan het volgen van ethische principes en gedragscodes. Waardenwerk omvat de inspanning om ethisch in het oog springende aspecten van situaties te onderkennen, zichzelf te ontwikkelen als een reflexieve onderzoeker, aandacht te schenken aan emoties en relaties, en het samen werken en reflecteren op het eigen handelen in het gezelschap van kritische vrienden. In dit artikel presenteren we de horizontale epistemologie waarop participatieve benaderingen zijn gebaseerd en focussen we op noodzakelijk waardenwerk, geïllustreerd met voorbeelden vanuit onderzoek op het gebied van gezondheid en sociaal welzijn. Lees verder op p. 46 van nummer 82/83 van Waardenwerk. Lees hier het artikel (betaald).

Collaboratief onderzoek in het spanningsveld tussen verbaliteit, cognitie en lijfelijkheid: grensverkenningen van academische kennisproductie (Gustaaf Bos & Susan Woelders)
In de gesprekken die we voerden t.b.v. het schrijven van deze tekst, werden we ons bewust dat de bovengenoemde twijfels – hoewel deels verschillend van aard – samenhingen met een gedeelde overtuiging over onze (machts)positie als responsief onderzoeker. We staan als onderzoeker niet neutraal langs de zijlijn, maar zijn zelf betrokken en verwikkeld in de onderzoekspraktijk. Beiden zien we het als onze primaire verantwoordelijkheid om alle relevante partijen bij een onderzoekspraktijk bij elkaar te brengen en bij elkaar te houden, om zo in een gezamenlijk proces van ‘kennis-maken’ (Bos, 2016, p. 36 ev.) tot uitkomsten te komen die recht doen aan alle betrokkenen én die die praktijk verder kunnen helpen. Hierbij hebben we speciale aandacht voor personen en partijen die in het alledaagse leven in de onderzoekspraktijk het minst gezien of gehoord worden; we willen vooral meer inzicht krijgen in wat er voor hen toe doet. In deze bijdrage gaan we met elkaar in dialoog om de grenzen te verkennen van academische kennisproductie en het belang te stellen van het non-verbale en emoties, als we bij die productie van kennis tenminste willen voorkomen dat bepaalde mensen en groepen (onbewust en onbedoeld) worden uitgesloten. We verkennen waar dit schuurt met de academische context waarin juist gedachten- en woordenuitwisseling centraal staan in het verwerven van kennis. We doen dit aan de hand van kwesties die ons in ons onderzoekswerk al langere tijd bezighouden. Deze kwesties bespreken we met behulp van vijf kernthema’s. Lees verder op p. 58 van nummer 82/83 van Waardenwerk. Lees hier het artikel (betaald).

Foto: https://www.musework.nl/nl/page/6341/normatieve-professionalisering-waardenwerk

Prijs voor ‘Learning by doing’: Vlogs over digitale ongelijkheid

Nicole Goedhart en Christine Dedding hebben samen met collega’s de STS Making and Doing Price 2020 gewonnen met hun participatieve actieonderzoek. Hierin maakten ze vlogs met vrouwen in kwetsbaar makende omstandigheden. De vrouwen kregen hierdoor een stem en spoorden beleidsmakers daarmee aan tot verandering. Een mooi PAR voorbeeld waarbij de mensen om wie het onderzoek gaat, direct betrokken zijn. Lees meer…

Het onderzoek is ook in een academisch artikel “Just having a computer doesn’t make sense“.

Laptops uitdelen tijdens de coronacrisis, werkt dat wel?

In het rapport ‘Iedereen verbonden met een refurbished laptop’ delen wij de ervaringen uit Amsterdam. Tijdens de eerste coronagolf heeft de gemeente Amsterdam 3500 burgers voorzien van een laptop. Ook hebben 2364 mensen een internetabonnement in de vorm van een dongel ontvangen. De actie is zeer positief ontvangen door de betrokkenen. Samen hebben we geleerd wat werkt voor wie en waarom. Ook schetsen we in dit rapport een beeld wat beter kan in de toekomst.

Een PAR proces stap voor stap beschreven: een voorbeeld

Het artikel ‘Making a Difference: Participatory Health Research With Unemployed Citizens and Policymakers‘ beschrijft stap voor stap een driejarig participatief actieonderzoek in Amsterdam. Barbara Groot en collega’s vertellen hierin over hun reis samen met co-onderzoekers die een uitkering hebben. Het maakt duidelijk hoe je PAR studies in de praktijk kan uitvoeren. In dit onderzoek werkten de onderzoekers samen met mensen met een uitkering aan ervaringskennis, om zo begrip te creëren bij beleidsmakers over de situatie van deze mensen.

Dit artikel is een voorbeeld van participatief gezondheidsonderzoek (Participatory Health Research, PHR for short). PHR betrekt mensen die in kwetsbare situaties leven intensief en versterkt samenwerking met andere betrokkenen zoals beleidsmakers. Het gezamenlijke doel van het onderzoek is uiteindelijk het welzijn en de gezondheid van diegenen waar het om gaat te verbeteren. Concreet betekent dit dat de focus lag op verbetering van de dienstverlening aan mensen in de bijstand aan de hand van ervaringskennis. De mensen om wie het draait zijn betrokken bij elke stap van het onderzoekproces om zo écht een verschil te maken en maatschappelijke verandering teweeg te brengen. Zij zijn co-onderzoeker en doen volledig mee in het onderzoek, bijvoorbeeld als interviewer. Een van de deelnemers in dit onderzoek zei daarover na een interview: “Toen ik hoorde dat iemand met eigen ervaringskennis me zou interviewen, raakte ik ervan overtuigd om mee te doen. Niet een jonge student die mijn situatie toch niet begrijpt.. en ik ben blij dat ik heb meegedaan.” 

In dit onderzoek focusten we ons op inclusieve en op kunst-gebaseerde benaderingen, zoals fotografie, kunstwerken, gedichten, muziek, meditatie en academische creatieve manieren van data-analyse. Zie bijvoorbeeld fotografie in het rapport Ertoe doen werkt! en ervaringskennis in andere kunstvormen bij de WerkPLaats Ervaringskennis. Daarnaast leerden we in dit onderzoek dat het voor de onderzoeker belangrijk is om reflectief te zijn naar en rekening te houden met de eerdergenoemde machtsverhoudingen binnen PHR. 

Meer over dit onderzoek weten? Lees verder op:

Niet ‘meedoen werkt’, maar ‘ertoe doen werkt’!

WerkPlaats Ervaringskennis

Het onzegbare uiten. Een creatieve vorm van participatief actieonderzoek

Foto: bron WerkPLaats Ervaringskennis.

Online Participatiecafé op 5 oktober

Praktische en ethische dilemma’s

In elk participatief actie onderzoek doen zich praktische en ethische dilemma’s voor en moeten onherroepelijk keuzes gemaakt worden. Wat te doen als: de onderzoeksvraag al min of meer vastligt, er onvoldoende tijd en geld is om een proces echt samen vanaf de start te doorlopen, mensen elkaar uitsluiten, de opdrachtgever teleurgesteld is, …..

Kom je ook?
In het online participatie café kun je deze dilemma’s inbrengen, zodat je een afgewogen keuze kunt maken. Of, als de keuze al gemaakt is, reflecteren op de bedoelde én onbedoelde consequenties. Dit kan je helpen om het proces te verantwoorden en in toekomstige situaties nog beter voorbereid te zijn.

De School for Participation zorgt voor een inspirerende ontmoetingsplek om samen te reflecteren en van elkaar te leren. Bij elke sessie brengen wij een dilemma in en daarnaast kunnen deelnemers dilemma’s inbrengen.

Bring Your Own Input (BYOI)
We zouden graag in lijn met participatieve aanpak, de bijeenkomsten van het netwerk ook samen organiseren. Eerder deden we dat bij onze fysieke bijeenkomsten door eenieder te vragen wat mee te nemen in de vorm van eten, materialen of decoratie. Doordat we het participatie café nu online moeten organiseren, vragen we co-creatie door het bieden van input zodat we een interactieve bijeenkomst kunnen houden!

Interesse? Meld je hier aan! Vul je dilemma of vraag ook vast in via dit aanmeldformulier.

Voor wie?
De netwerkbijeenkomsten zijn bedoeld voor onderzoekers die minimaal een PAR onderzoek hebben afgerond of halverwege zijn. Echte beginners, worden uitgenodigd om eerst de PAR cursus te volgen.

Hopelijk tot de 5de!

De kracht van reflectie

Reflecties van ervaringsdeskundigen met een licht verstandelijke beperking die deelnemen in de programmacommissie van het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder zijn zeer waardevol. Te weinig tijd, weinig afstemming van wederzijdse verwachtingen, en onzekerheid tot gevolg. Zonde! De ervaringsdeskundigen kwamen hierin niet volledig tot hun recht. Mooi dat ZonMw lerend in dit proces staat.

Lees verder

Hiërarchie bepaalt wie aan het woord komen

Tineke Abma geeft in haar betoog in Sociale Vraagstukken aan dat bepaalde experts wel, en andere minder, aan het woord komen in de Corona crisis en aandragen van oplossingen. Denk aan bepaalde specialismen. Helaas is er minder aandacht voor het specialisme preventie en ook de mensen die we vooral willen beschermen: onze meest kwetsbare (oudere) burgers. Diverse PAR onderzoeken speelden hierop in.

Lees verder

Stem van cliënten in PAR onderzoek zoek?

Het betrekken van cliënten in onderzoek en de coproductie van kennis wordt sterk aanbevolen. Echter, in de praktijk wordt de stem en het perspectief van cliënten gemakkelijk ‘vergeten.’ In ons artikel Relational, ethically sound co-production in mental health care research: epistemic injustice and the need for an ethics of care verkennen collega Barbara Groot, ervaringsdeskundige Annyk Haveman en ik hoe dit proces van stilzwijgen werkt in de context van de crisisopvang voor mensen met psychiatrische kwetsbaarheden. We gebruiken het concept ‘epistemic injustice’ van ethica Miranda Fricker. Kennisonrechtvaardigheid omschrijft zij als: ‘To be wronged in one’s capacity as a knower is to be wronged as a human being.’ Het betekent dat iemand niet kan getuigen, omdat hij/zij niet serieus wordt genomen (witnessing injustice), en zijn/haar situatie niet kan duiden (hermeneutic injustice). Zorgethiek bood een lens om samen te reflecteren op dit proces en droeg bij aan wederzijds begrip en onderlinge solidariteit.
#userinvolvement #participatoryresearch #epistemicinjustice #ethicsofcare

Digitaal onderwijs: wat is er nodig om groeiende ongelijkheid te voorkomen?

Totaal onverwacht moesten scholen door de Corona pandemie omschakelen naar onlineonderwijs. In korte tijd hebben 365 leerkrachten en docenten onze enquête ‘Digitaal onderwijs: wat is er nodig om groeiende ongelijkheid te voorkomen?’ ingevuld. In de factsheet Onlineonderwijs ten tijde van Corona (2020) staan de eerste resultaten. Deze geeft inzicht in hun ervaringen, zorgen en oplossingsrichtingen met onlineonderwijs. Komende periode wordt de analyse verdiept en aangevuld met interviews.