Online dialoog ‘Ervaren deskundigen’ in GGz-onderzoek

De rol van de onderzoeker met ‘geleefde ervaring’ in de GGz – een omstreden positie – wordt op veel verschillende manieren ingevuld. Op maandagavond 8 november om 20:00 uur gaan Rob Sips en Alke Haarsma-Wisselink in gesprek met internationale voortrekker dr. Nev Jones.

Voor meer informatie en aanmelding mailt u naar rob.sips@kuleuven.be.

Participatie van burgers in kwetsbaar makende omstandigheden

Steeds vaker spreken we over het belang van het betrekken van burgers in onderzoek en beleid. Echter kan nog niet iedereen meepraten. Mensen in kwetsbaar makende omstandigheden worden zelden betrokken bij onderzoek of beleidsvorming. Wat is er nodig om burgers die we niet vaak horen een stem te geven?

In het recent gepubliceerde artikel ‘Engaging citizens living in vulnerable circumstances in research: a narrative review using a systematic search beantwoorden Nicole Goedhart, Carina Pittens, Sara Tončinić, Teun Zuiderent-Jerak, Christine Dedding en Jacqueline Broerse deze vraag door middel van een literatuuronderzoek. Ze zochten naar strategieën, tools en methoden voor de inclusie van deze burgers in onderzoek en beleidsvorming.

De literatuurstudie laat ten eerste zien dat deze strategieën, tools en methoden altijd contextafhankelijk zijn. Onderzoekers moeten zich blijven afvragen: wat werkt, voor wie en waarom? Samenwerken met ervaringsdeskundigen vanaf de start is dus van groot belang.

Ten tweede laat de literatuur zien dat er onvoldoende aandacht is voor de onderzoeks- en beleidscultuur. Strikte deadlines en lage budgetten beperken de mogelijkheden om de juiste randvoorwaarde te creëren. Aandacht van onderzoekers, onderzoek financiers, beleidsmakers en belangengroepen is nodig om te zorgen dat dat mensen in meer kwetsbaar makende omstandigheden een stem krijgen in beleid en onderzoek.

Benieuwd naar alle geleerde lessen? Klik hier om het gehele artikel te lezen. Deze is in september 2021 gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Research Involvement and Engagement.

Training ‘Intersectionality & I’

Wil je je (PAR) onderzoek meer gender en diversiteits-responsief maken? Hou je van interactie, reflectie, samenwerking en uitdagende discussies? Of wil je de wereld gewoon een mooiere plek maken? 

Doe dan mee aan deze training Intersectionality & I, een basistraining over intersectionaliteit in public health research, gegeven door het Amsterdam UMC. 

In deze training verkennen we wat intersectionaliteit is, hoe dit concept je helpt om complexe gezondheidsverschillen te begrijpen, en hoe je dat in kan zetten in (participatief) onderzoek om sociale verandering te bewerkstelligen. 

Trainingsdagen: 12 november en 3 december 2021 (online/offline nader te bepalen), met online terugkom-1,5 uur

Kosten: EUR 875 ex. BTW

Type en level: basistraining, 3 ECTS geaccrediteerd advanced methodology training

Taal: Engels en Nederlands

De training is ontwikkeld voor en door (PhD) onderzoekers in (publieke) gezondheidszorg, gezondheidsbevordering of beleid (en natuurlijk voor iedereen die meer wil weten over het begrip).

Trainers zijn dr. Petra Verdonk, dr. Maaike Muntinga, Saskia Duijs, MSc. en gastdocenten.

Interesse? Klik hier voor meer informatie.
Voor vragen en aanmelden kunt u contact opnemen met Maaike Muntinga via m.muntinga@amsterdamumc.nl.

Kinderen met jeugdreuma weten wat ze willen weten!

Agendering is een belangrijke stap in het onderzoeksproces. Steeds vaker wordt samen met de mensen waar het om draait bepaald waar onderzoek naar gedaan wordt. Kinderen hebben echter zelden invloed op de onderzoeksagenda, ook als het om hun eigen gezondheid gaat. Hoe kunnen kinderen hier succesvol een steentje aan bijdragen? In het recent verschenen artikel ‘Research agenda setting with children with juvenile idiopathic arthritis: Lessons learned’ bespreken Karijn Aussems, Casper Schoemaker, Anouk Verwoerd, Wineke Ambrust, Katherine Cowan en Christine Dedding de geleerde lessen van hun samenwerking met kinderen met jeugdreuma.

In het onderzoeksproject is samen met patiënten met jeugdreuma, verzorgers en professionals een landelijke onderzoeksprioritering opgesteld. Als innovatieve aanvulling op de James Lind Alliance (JLA) methode voor onderzoeksprioritering, is tijdens creatieve werksessies en interviews aan de kinderen gevraagd welke onderwerpen volgens hen de meeste aandacht verdienen. De kinderen met jeugdreuma waardeerden hun positie als belangrijke besluitvormers van het onderzoek. Ze spraken zich duidelijk uit over hun voorkeuren, welke veelal verschilden van de prioriteiten genoemd door adolescenten en jonge volwassenen, ouders en professionals. Dit maakt extra duidelijk hoe belangrijk het is om kinderen invloed uit te laten oefenen op de agendering.

Benieuwd naar de uitkomsten? Klik hier om het artikel te lezen.

Kinderen met jeugdreuma weten wat ze willen weten!

Agendering is een belangrijke stap in het onderzoeksproces. Steeds vaker wordt samen met de mensen waar het om draait bepaald waar onderzoek naar gedaan wordt. Kinderen hebben echter zelden invloed op de onderzoeksagenda, ook als het om hun eigen gezondheid gaat. Hoe kunnen kinderen hier succesvol een steentje aan bijdragen? In het recent verschenen artikel ‘Research agenda setting with children with juvenile idiopathic arthritis: Lessons learned’ bespreken Karijn Aussems, Casper Schoemaker, Anouk Verwoerd, Wineke Ambrust, Katherine Cowan en Christine Dedding de geleerde lessen van hun samenwerking met kinderen met jeugdreuma.

In het onderzoeksproject is samen met patiënten met jeugdreuma, verzorgers en professionals een landelijke onderzoeksprioritering opgesteld. Als innovatieve aanvulling op de James Lind Alliance (JLA) methode voor onderzoeksprioritering, is tijdens creatieve werksessies en interviews aan de kinderen gevraagd welke onderwerpen volgens hen de meeste aandacht verdienen. De kinderen met jeugdreuma waardeerden hun positie als belangrijke besluitvormers van het onderzoek. Ze spraken zich duidelijk uit over hun voorkeuren, welke veelal verschilden van de prioriteiten genoemd door adolescenten en jonge volwassenen, ouders en professionals. Dit maakt extra duidelijk hoe belangrijk het is om kinderen invloed uit te laten oefenen op de agendering.

Benieuwd naar de uitkomsten? Klik hier om het artikel te lezen.

Participatie van gezinnen in armoede

Citizen science en burgerparticipatie worden steeds meer omarmd bij projecten in gemeenten en zorg- en welzijnsinstellingen. Meepraten op beleids- en programmaniveau is echter minder vanzelfsprekend. Met ervaringsdeskundige moeders en gezondheidsfonds FNO is de uitdaging aangegaan om burgers te betrekken bij het onderzoeksprogramma Gezonde Toekomst dichterbij. Doelen waren om samen beter aansluitende activiteiten te ontwikkelen en bij te dragen aan het empoweren van de doelgroep. 

Barbara Groot, Angela Nijland-Turel, Sanne Waagen en Tineke Abma hebben onderzocht of deze doelen zijn bereikt en wat is geleerd over manieren waarop je de stem van gezinnen hoorbaar kunt maken.

Benieuwd naar de uitkomsten? Klik hier om het zojuist verschenen artikel Partnerschap met gezinnen in armoede op beleids- of programmaniveau te lezen.   

Zie hier ook het filmpje waarin de waarde van participatie wordt benoemd door de ervaringsdeskundigen.

Participatie van gezinnen in armoede

Citizen science en burgerparticipatie worden steeds meer omarmd bij projecten in gemeenten en zorg- en welzijnsinstellingen. Meepraten op beleids- en programmaniveau is echter minder vanzelfsprekend. Met ervaringsdeskundige moeders en gezondheidsfonds FNO is de uitdaging aangegaan om burgers te betrekken bij het onderzoeksprogramma Gezonde Toekomst dichterbij. Doelen waren om samen beter aansluitende activiteiten te ontwikkelen en bij te dragen aan het empoweren van de doelgroep. 

Barbara Groot, Angela Nijland-Turel, Sanne Waagen en Tineke Abma hebben onderzocht of deze doelen zijn bereikt en wat is geleerd over manieren waarop je de stem van gezinnen hoorbaar kunt maken.

Benieuwd naar de uitkomsten? Klik hier om het zojuist verschenen artikel Partnerschap met gezinnen in armoede op beleids- of programmaniveau te lezen.   

Zie hier ook het filmpje waarin de waarde van participatie wordt benoemd door de ervaringsdeskundigen.

Boundary objects vanuit participatieve projecten

Het onzichtbare zichtbaar maken: hoe doe je dat in participatieve projecten? Participatief onderzoek focust zich vaak bij de start op het articuleren van collectieve ervaringskennis die vaak niet bekend is, niet gehoord is of niet gedeeld is. Hoe kun je deze kennis, die vaak onzegbaar is, overbrengen? In het recent verschenen artikel Boundary Objects: Engaging and Bridging Needs of People in Participatory Research by Arts-Based Methods’ in een special issue over verandering samen met kwetsbare groepen belichten Barbara Groot en Tineke Abma diverse boundary objects. Dit zijn objecten in de brede zin van het woord die grenzen overbruggen, te weten een video, rapport met creatieve uitingen en een brochure gemaakt door co-onderzoekers. In het artikel reflecteren we op de wijze waarop beleidsmakers, zorgmedewerkers en ander publiek reageren op deze objecten. De objecten zijn gemaakt door moeders met ervaringskennis in armoede, mensen die ervaring hebben met psychiatrische crisiszorg en mensen die bijstand ontvangen.

Niet alle boundary objects overbruggen grenzen. Ze maken vaak veel los, zeker als de objecten op kunstzinnige manieren de rafelige rauwe randjes van de ervaringen vertolken. Het vraagt om ethiekwerk om deze objecten in te zetten. Verandering komt niet vanzelf, maar boundary objects kunnen een eerste stap in wederzijds begrip bewerkstelligen.

Klik hier om het artikel te lezen.

Review: PAR met migranten

Collega’s uit ons internationale netwerk schreven een review over de kansen, uitdagingen en next steps op het gebied van PAR met migranten. Het artikel beschrijft succesvolle initiatieven op het gebied van PAR, waarin migranten betrokken zijn bij de onderzoeksagenda, het design en implementatie van gezondheidsinterventies, de identificatie van gezondheidsbevorderende factoren en de operationarisatie en validaties van indicatoren om voortgang te monitoren. Aandachtspunt is de steeds grotere wordende superdiversiteit, waarbij gemeenschappen niet meer gegroepeerd zijn als vroeger. Hierin ontstaan niet adequate structuren van representatie van migrantengemeenschappen, lokale spanningen en operationele barrières. Hoe ga je hiermee om in PAR?

De onderzoekers spreken over de uitdaging van het vinden van een optimaal level en type participatie. Ook stellen ze dat monitoring en evaluatie tools en methodologische strategieën om inter-stakeholder discrepanties en gaten in kennisoverdracht aandacht vragen en mogelijkheden bieden voor de toekomst.

Lees meer: Participatory health research with migrants: Opportunities, challenges, and way forwards

Echte oncomfortabele ontmoetingen

Sociale inclusie staat hoog in het vaandel, en steeds meer mensen met beperkingen wonen in de gemeenschap. Vaak wordt stilzwijgend aangenomen dat de integratie van mensen met en zonder beperkingen in de gemeenschap voor iedereen voordelen oplevert. Maar er is weinig bekend over wat er in ontmoetingen gebeurt tussen mensen zonder en met ernstige verstandelijke beperkingen. Gustaaf Bos en Tineke Abma reflecteren in dit artikel op het verhaal van Harry en de interacties met zijn buren, mede-cliënten en professionals. Ze betogen dat er experimenteel-relationele ruimten nodig zijn voor een echte ontmoeting, waarin mensen zonder beperkingen hun verbale en cognitieve wapenarsenaal moeten opgeven. Dat voelt vaak oncomfortabel, maar levert wel veel meer op dan de routinematige burencontacten. 

Lees artikel ‘Putting down verbal and cognitive weaponry: the need for ‘experimental-relational spaces of encounter’ between people with and without severe intellectual disabilities‘…

Bron: https://images.app.goo.gl/YyQTWkSDgsUdFZJF6