Het artikel ‘Making a Difference: Participatory Health Research With Unemployed Citizens and Policymakers‘ beschrijft stap voor stap een driejarig participatief actieonderzoek in Amsterdam. Barbara Groot en collega’s vertellen hierin over hun reis samen met co-onderzoekers die een uitkering hebben. Het maakt duidelijk hoe je PAR studies in de praktijk kan uitvoeren. In dit onderzoek werkten de onderzoekers samen met mensen met een uitkering aan ervaringskennis, om zo begrip te creëren bij beleidsmakers over de situatie van deze mensen.

Dit artikel is een voorbeeld van participatief gezondheidsonderzoek (Participatory Health Research, PHR for short). PHR betrekt mensen die in kwetsbare situaties leven intensief en versterkt samenwerking met andere betrokkenen zoals beleidsmakers. Het gezamenlijke doel van het onderzoek is uiteindelijk het welzijn en de gezondheid van diegenen waar het om gaat te verbeteren. Concreet betekent dit dat de focus lag op verbetering van de dienstverlening aan mensen in de bijstand aan de hand van ervaringskennis. De mensen om wie het draait zijn betrokken bij elke stap van het onderzoekproces om zo écht een verschil te maken en maatschappelijke verandering teweeg te brengen. Zij zijn co-onderzoeker en doen volledig mee in het onderzoek, bijvoorbeeld als interviewer. Een van de deelnemers in dit onderzoek zei daarover na een interview: “Toen ik hoorde dat iemand met eigen ervaringskennis me zou interviewen, raakte ik ervan overtuigd om mee te doen. Niet een jonge student die mijn situatie toch niet begrijpt.. en ik ben blij dat ik heb meegedaan.” 

In dit onderzoek focusten we ons op inclusieve en op kunst-gebaseerde benaderingen, zoals fotografie, kunstwerken, gedichten, muziek, meditatie en academische creatieve manieren van data-analyse. Zie bijvoorbeeld fotografie in het rapport Ertoe doen werkt! en ervaringskennis in andere kunstvormen bij de WerkPLaats Ervaringskennis. Daarnaast leerden we in dit onderzoek dat het voor de onderzoeker belangrijk is om reflectief te zijn naar en rekening te houden met de eerdergenoemde machtsverhoudingen binnen PHR. 

Meer over dit onderzoek weten? Lees verder op:

Niet ‘meedoen werkt’, maar ‘ertoe doen werkt’!

WerkPlaats Ervaringskennis

Het onzegbare uiten. Een creatieve vorm van participatief actieonderzoek

Foto: bron WerkPLaats Ervaringskennis.

Praktische en ethische dilemma’s

In elk participatief actie onderzoek doen zich praktische en ethische dilemma’s voor en moeten onherroepelijk keuzes gemaakt worden. Wat te doen als: de onderzoeksvraag al min of meer vastligt, er onvoldoende tijd en geld is om een proces echt samen vanaf de start te doorlopen, mensen elkaar uitsluiten, de opdrachtgever teleurgesteld is, …..

Kom je ook?
In het online participatie café kun je deze dilemma’s inbrengen, zodat je een afgewogen keuze kunt maken. Of, als de keuze al gemaakt is, reflecteren op de bedoelde én onbedoelde consequenties. Dit kan je helpen om het proces te verantwoorden en in toekomstige situaties nog beter voorbereid te zijn.

De School for Participation zorgt voor een inspirerende ontmoetingsplek om samen te reflecteren en van elkaar te leren. Bij elke sessie brengen wij een dilemma in en daarnaast kunnen deelnemers dilemma’s inbrengen.

Bring Your Own Input (BYOI)
We zouden graag in lijn met participatieve aanpak, de bijeenkomsten van het netwerk ook samen organiseren. Eerder deden we dat bij onze fysieke bijeenkomsten door eenieder te vragen wat mee te nemen in de vorm van eten, materialen of decoratie. Doordat we het participatie café nu online moeten organiseren, vragen we co-creatie door het bieden van input zodat we een interactieve bijeenkomst kunnen houden!

Interesse? Meld je hier aan! Vul je dilemma of vraag ook vast in via dit aanmeldformulier.

Voor wie?
De netwerkbijeenkomsten zijn bedoeld voor onderzoekers die minimaal een PAR onderzoek hebben afgerond of halverwege zijn. Echte beginners, worden uitgenodigd om eerst de PAR cursus te volgen.

Hopelijk tot de 5de!

Reflecties van ervaringsdeskundigen met een licht verstandelijke beperking die deelnemen in de programmacommissie van het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder zijn zeer waardevol. Te weinig tijd, weinig afstemming van wederzijdse verwachtingen, en onzekerheid tot gevolg. Zonde! De ervaringsdeskundigen kwamen hierin niet volledig tot hun recht. Mooi dat ZonMw lerend in dit proces staat.

Lees verder

Tineke Abma geeft in haar betoog in Sociale Vraagstukken aan dat bepaalde experts wel, en andere minder, aan het woord komen in de Corona crisis en aandragen van oplossingen. Denk aan bepaalde specialismen. Helaas is er minder aandacht voor het specialisme preventie en ook de mensen die we vooral willen beschermen: onze meest kwetsbare (oudere) burgers. Diverse PAR onderzoeken speelden hierop in.

Lees verder

Het betrekken van cliënten in onderzoek en de coproductie van kennis wordt sterk aanbevolen. Echter, in de praktijk wordt de stem en het perspectief van cliënten gemakkelijk ‘vergeten.’ In ons artikel Relational, ethically sound co-production in mental health care research: epistemic injustice and the need for an ethics of care verkennen collega Barbara Groot, ervaringsdeskundige Annyk Haveman en ik hoe dit proces van stilzwijgen werkt in de context van de crisisopvang voor mensen met psychiatrische kwetsbaarheden. We gebruiken het concept ‘epistemic injustice’ van ethica Miranda Fricker. Kennisonrechtvaardigheid omschrijft zij als: ‘To be wronged in one’s capacity as a knower is to be wronged as a human being.’ Het betekent dat iemand niet kan getuigen, omdat hij/zij niet serieus wordt genomen (witnessing injustice), en zijn/haar situatie niet kan duiden (hermeneutic injustice). Zorgethiek bood een lens om samen te reflecteren op dit proces en droeg bij aan wederzijds begrip en onderlinge solidariteit.
#userinvolvement #participatoryresearch #epistemicinjustice #ethicsofcare

Totaal onverwacht moesten scholen door de Corona pandemie omschakelen naar onlineonderwijs. In korte tijd hebben 365 leerkrachten en docenten onze enquête ‘Digitaal onderwijs: wat is er nodig om groeiende ongelijkheid te voorkomen?’ ingevuld. In de factsheet Onlineonderwijs ten tijde van Corona (2020) staan de eerste resultaten. Deze geeft inzicht in hun ervaringen, zorgen en oplossingsrichtingen met onlineonderwijs. Komende periode wordt de analyse verdiept en aangevuld met interviews. 

Online samenwerken met co-onderzoeker kan ingewikkeld zijn deze tijden. Echter, wij merken ook dat er veel behoefte is aan contact en uitwisseling, juist in deze vaak moeilijkere tijden.  Meedoen is afleiding. Meedoen is contact. Meedoen is ertoe doen.

Een paar tips vanuit PAR onderzoekers:

• Zoek niet alleen contact met een groep, maar heb juist ook even aandacht voor de individuele momentjes, waarop je even wat uit wisselt. Het moment dat je anders had in de lift, voordat je begon met een groepsactiviteit, of als je samen op pad was of iets samen beleefde.
• Mensen die nog niet gewend zijn om apps te gebruiken als ZOOM, TEAMS of SKYPE kunnen hier tegenop zien. Ofwel hun telefoon kan het niet aan. Neem mensen bij de hand (telefonisch) om de apps te installeren en uit te proberen voordat je samenkomt in de groep.
• Online zijn er naast video-bellen diverse mogelijkheden voor uitwisseling middels whiteboards, break-out groepen, delen van foto’s, Jamboard, etc. Stap niet in de valkuil om alles mondeling te moeten doen. Juist de meer creatieve vormen van contact zijn verdiepend.
• Privacy issues liggen op de loer bij digitale middelen, zoals WhatsApp en TEAMS. Tast bij elkaar af waar de persoonlijke grenzen liggen in privacy en volg je gevoel hierbij.
• Begin de meetings met een poll of een artistieke uiting. Dit maakt dat je elkaar even op een andere manier ontmoet.

Heb je ook tips die je wilt delen? Voeg ze toe hieronder bij ‘reacties’. Alvast dank voor het delen!

Foto’s afkomstig van online meeting met Art & Health network.

Ter inspiratie deelt uitgever Springer e-books open acces in deze Coronacrisis, waaronder ook het boek Action Research Planner, Doing Critical Participatory Action Research, door Stephen Kemmis, Robin McTaggart en Rhonda Nixon uit 2013.